En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, los senadores Yasna Provoste (DC), autora del proyecto, junto a Iván Moreira (UDI), Paulina Núñez (RN) y Cruz-Coke (Evópoli) y la senadora Claudia Pascual, presentaron un proyecto de ley que busca fortalecer la protección de derechos y avanzar en una inclusión efectiva de las personas con esta condición en Chile.
La iniciativa establece un conjunto de medidas orientadas a mejorar el acceso a salud, educación, inclusión laboral y participación social, junto con la creación de un plan nacional que permita coordinar la acción del Estado y dar seguimiento a políticas públicas en esta materia.
La senadora Yasna Provoste aseguró que “es fundamental que el Estado consagre el cuidado y protección de personas con síndrome de Down, creando una política nacional muy robusta» Una política de Estado. Esta condición genética afecta transversalmente a la población, independiente de la situación socioeconómica, condiciones étnicas, territoriales o de otra naturaleza, que justifican una especial consideración”.
Asimismo, advirtió que “es necesario avanzar con premura, considerando que han transcurrido 15 años desde la promulgación y publicación de la Ley de Inclusión, sin la elaboración de la Política Nacional y Plan de Acción para las Personas con Discapacidad. Hoy se necesita una Ley de Reconocimiento y Protección Integral de los Derechos de las Personas con Síndrome de Down. Y creemos que el país puede avanzar con mucha fuerza en esta materia”.
El senador Iván Moreira señaló que “este no es un tema simbólico ni de buenas intenciones; estamos hablando de familias que todos los días enfrentan barreras reales porque el Estado no llega a tiempo o simplemente no llega. Este proyecto pone orden, fija obligaciones y hace que la inclusión deje de ser un discurso y pase a ser una responsabilidad concreta del Estado”.
“Además, este proyecto apunta a algo de fondo, terminar con la incertidumbre de miles de familias que hoy no saben qué puerta tocar ni cuándo van a tener respuesta. Aquí se establecen reglas claras y un Estado que se hace cargo, porque la inclusión no debe depender del esfuerzo individual, sino de una política pública que funcione”, agregó el vicepresidente del Senado.
El proyecto establece obligaciones concretas para el Estado en salud, educación, trabajo y vida independiente, fijando estándares exigibles que hoy no están garantizados, como el acceso oportuno a diagnóstico y atención integral en el sistema de salud a lo largo de todo el ciclo de vida, una educación inclusiva con apoyos efectivos y adecuaciones reales dentro del sistema escolar, y programas de formación e inserción laboral que permitan aumentar la participación de adultos con síndrome de Down.
El senador Luciano Cruz Coke afirmó que “son miles de madres y padres de hijos con síndrome de Down a lo largo de todo Chile que enfrentan barreras en salud, en educación y en trabajo, no porque sus hijos no tengan capacidades, sino porque no existe un esfuerzo coordinado por parte del Estado que permita garantizar una inclusión efectiva a quienes viven con esta condición. Contar con una ley marco que, en primer lugar, reconozca a las personas con síndrome de Down como sujetos de derechos con necesidades particulares, es fundamental para terminar con los vacíos legales y la fragmentación institucional que hoy existe y que impide entregar una respuesta intersectorial, seria y permanente a quienes lo necesitan”.
La iniciativa crea un Plan Nacional de Inclusión que debe ser elaborado y ejecutado de manera coordinada por los ministerios de Desarrollo Social, Salud, Educación y Trabajo, estableciendo metas concretas, mecanismos de seguimiento y evaluación, e incorporando la participación activa de las propias personas con síndrome de Down y sus familias.
A esto se suma la obligación de los servicios públicos de incorporar apoyos y ajustes razonables en sus prestaciones, mecanismos de coordinación intersectorial permanentes y reportes periódicos de cumplimiento, junto con medidas específicas como la extensión del fuero laboral para madres y padres, avanzando así desde un sistema fragmentado hacia una política pública ordenada, coordinada y exigible.
Finalmente, la senadora Paulina Núñez indicó que “Estamos trabajando para que no solamente estén incorporados totalmente en nuestra sociedad, sino que, con mucho cariño, tengan una mejor calidad de vida. Y eso parte por nosotros, parte por cada uno de nosotros. Estos proyectos requieren apoyo legislativo, también financiamiento por parte del Ejecutivo y, como siempre, vamos a seguir trabajando juntos para que sigan creciendo”.
Se espera que el proyecto comience su tramitación en el Senado en los próximos días, con el objetivo de construir un acuerdo amplio que permita avanzar en una agenda concreta de inclusión, con resultados que las familias puedan ver y sentir en su vida cotidiana.