En el marco del D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Down, los senadores Yasna Provoste (DC), autora del proyecto, junto a Iv\u00e1n Moreira (UDI), Paulina N\u00fa\u00f1ez (RN) y Cruz-Coke (Ev\u00f3poli) y la senadora Claudia Pascual, presentaron un proyecto de ley que busca fortalecer la protecci\u00f3n de derechos y avanzar en una inclusi\u00f3n efectiva de las personas con esta condici\u00f3n en Chile.<\/p>\n
La iniciativa establece un conjunto de medidas orientadas a mejorar el acceso a salud, educaci\u00f3n, inclusi\u00f3n laboral y participaci\u00f3n social, junto con la creaci\u00f3n de un plan nacional que permita coordinar la acci\u00f3n del Estado y dar seguimiento a pol\u00edticas p\u00fablicas en esta materia.<\/p>\n
La senadora Yasna Provoste asegur\u00f3 que \u201ces fundamental que el Estado consagre el cuidado y protecci\u00f3n de personas con s\u00edndrome de Down, creando una pol\u00edtica nacional muy robusta\u00bb Una pol\u00edtica de Estado. Esta condici\u00f3n gen\u00e9tica afecta transversalmente a la poblaci\u00f3n, independiente de la situaci\u00f3n socioecon\u00f3mica, condiciones \u00e9tnicas, territoriales o de otra naturaleza, que justifican una especial consideraci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Asimismo, advirti\u00f3 que \u201ces necesario avanzar con premura, considerando que han transcurrido 15 a\u00f1os desde la promulgaci\u00f3n y publicaci\u00f3n de la Ley de Inclusi\u00f3n, sin la elaboraci\u00f3n de la Pol\u00edtica Nacional y Plan de Acci\u00f3n para las Personas con Discapacidad. Hoy se necesita una Ley de Reconocimiento y Protecci\u00f3n Integral de los Derechos de las Personas con S\u00edndrome de Down. Y creemos que el pa\u00eds puede avanzar con mucha fuerza en esta materia\u201d.<\/p>\n
El senador Iv\u00e1n Moreira se\u00f1al\u00f3 que \u201ceste no es un tema simb\u00f3lico ni de buenas intenciones; estamos hablando de familias que todos los d\u00edas enfrentan barreras reales porque el Estado no llega a tiempo o simplemente no llega. Este proyecto pone orden, fija obligaciones y hace que la inclusi\u00f3n deje de ser un discurso y pase a ser una responsabilidad concreta del Estado\u201d.<\/p>\n
\u201cAdem\u00e1s, este proyecto apunta a algo de fondo, terminar con la incertidumbre de miles de familias que hoy no saben qu\u00e9 puerta tocar ni cu\u00e1ndo van a tener respuesta. Aqu\u00ed se establecen reglas claras y un Estado que se hace cargo, porque la inclusi\u00f3n no debe depender del esfuerzo individual, sino de una pol\u00edtica p\u00fablica que funcione\u201d, agreg\u00f3 el vicepresidente del Senado.<\/p>\n
El proyecto establece obligaciones concretas para el Estado en salud, educaci\u00f3n, trabajo y vida independiente, fijando est\u00e1ndares exigibles que hoy no est\u00e1n garantizados, como el acceso oportuno a diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n integral en el sistema de salud a lo largo de todo el ciclo de vida, una educaci\u00f3n inclusiva con apoyos efectivos y adecuaciones reales dentro del sistema escolar, y programas de formaci\u00f3n e inserci\u00f3n laboral que permitan aumentar la participaci\u00f3n de adultos con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
El senador Luciano Cruz Coke afirm\u00f3 que \u201cson miles de madres y padres de hijos con s\u00edndrome de Down a lo largo de todo Chile que enfrentan barreras en salud, en educaci\u00f3n y en trabajo, no porque sus hijos no tengan capacidades, sino porque no existe un esfuerzo coordinado por parte del Estado que permita garantizar una inclusi\u00f3n efectiva a quienes viven con esta condici\u00f3n. Contar con una ley marco que, en primer lugar, reconozca a las personas con s\u00edndrome de Down como sujetos de derechos con necesidades particulares, es fundamental para terminar con los vac\u00edos legales y la fragmentaci\u00f3n institucional que hoy existe y que impide entregar una respuesta intersectorial, seria y permanente a quienes lo necesitan\u201d.<\/p>\n
La iniciativa crea un Plan Nacional de Inclusi\u00f3n que debe ser elaborado y ejecutado de manera coordinada por los ministerios de Desarrollo Social, Salud, Educaci\u00f3n y Trabajo, estableciendo metas concretas, mecanismos de seguimiento y evaluaci\u00f3n, e incorporando la participaci\u00f3n activa de las propias personas con s\u00edndrome de Down y sus familias.<\/p>\n
A esto se suma la obligaci\u00f3n de los servicios p\u00fablicos de incorporar apoyos y ajustes razonables en sus prestaciones, mecanismos de coordinaci\u00f3n intersectorial permanentes y reportes peri\u00f3dicos de cumplimiento, junto con medidas espec\u00edficas como la extensi\u00f3n del fuero laboral para madres y padres, avanzando as\u00ed desde un sistema fragmentado hacia una pol\u00edtica p\u00fablica ordenada, coordinada y exigible.<\/p>\n
Finalmente, la senadora Paulina N\u00fa\u00f1ez indic\u00f3 que \u201cEstamos trabajando para que no solamente est\u00e9n incorporados totalmente en nuestra sociedad, sino que, con mucho cari\u00f1o, tengan una mejor calidad de vida. Y eso parte por nosotros, parte por cada uno de nosotros. Estos proyectos requieren apoyo legislativo, tambi\u00e9n financiamiento por parte del Ejecutivo y, como siempre, vamos a seguir trabajando juntos para que sigan creciendo\u201d.<\/p>\n
Se espera que el proyecto comience su tramitaci\u00f3n en el Senado en los pr\u00f3ximos d\u00edas, con el objetivo de construir un acuerdo amplio que permita avanzar en una agenda concreta de inclusi\u00f3n, con resultados que las familias puedan ver y sentir en su vida cotidiana.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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