{"id":90381,"date":"2025-04-10T12:52:21","date_gmt":"2025-04-10T15:52:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.radioamigavallenar.cl\/?p=90381"},"modified":"2025-04-10T12:52:21","modified_gmt":"2025-04-10T15:52:21","slug":"camara-aprueba-proyecto-sobre-enfermedades-raras-se-creara-un-registro-nacional-y-una-comision-tecnica-asesora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.radioamigavallenar.cl\/?p=90381","title":{"rendered":"C\u00e1mara aprueba proyecto sobre enfermedades raras: se crear\u00e1 un registro nacional y una comisi\u00f3n t\u00e9cnica asesora"},"content":{"rendered":"

La iniciativa busca fortalecer la institucionalidad, garantizar atenci\u00f3n oportuna y mejorar el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.<\/strong><\/p>\n

La C\u00e1mara de Diputadas y Diputados aprob\u00f3 por unanimidad el proyecto de ley que regula las enfermedades raras, poco frecuentes o hu\u00e9rfanas, quedando as\u00ed listo para su promulgaci\u00f3n. La iniciativa busca establecer una institucionalidad robusta que permita definir est\u00e1ndares de calidad en salud y asegurar atenci\u00f3n adecuada a las personas afectadas por estas condiciones.<\/p>\n

El proyecto contempla la creaci\u00f3n de un registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, adem\u00e1s de una comisi\u00f3n t\u00e9cnica asesora con participaci\u00f3n de representantes de la sociedad civil, la academia e instituciones p\u00fablicas.<\/p>\n

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, valor\u00f3 la aprobaci\u00f3n de la iniciativa, se\u00f1alando que \u201cla aprobaci\u00f3n de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una se\u00f1al concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedad poco frecuentes y sus familias\u201d.<\/p>\n

Presentado originalmente en 2011 por un grupo de senadores entre ellos Francisco Chahu\u00e1n y Jaime Quintana, el proyecto tuvo una extensa tramitaci\u00f3n legislativa. En 2023 fue priorizado por el Ejecutivo, ajust\u00e1ndolo a los recursos y capacidades del Estado.<\/p>\n

\u201cNuestro compromiso es continuar haciendo esfuerzos para mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, como es el caso de la ampliaci\u00f3n del tamizaje neonatal, y a los nuevos tratamientos, como ha ocurrido con la atrofia muscular espinal\u201d, agreg\u00f3 la ministra Aguilera.<\/p>\n

En su intervenci\u00f3n, la secretaria de Estado tambi\u00e9n hizo hincapi\u00e9 en las dificultades que enfrentan las personas para obtener un diagn\u00f3stico certero. \u201cEn Chile, muchas personas enfrentan una verdadera odisea diagn\u00f3stica que puede tardar hasta ocho a\u00f1os o m\u00e1s, con todo lo que eso implica para su familia, su \u00e1nimo y su bolsillo\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n

    \n
  1. \n

    Definici\u00f3n clara y estandarizada de enfermedades raras, alineada con criterios internacionales, como aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes.<\/p>\n<\/li>\n

  2. \n

    Creaci\u00f3n de una comisi\u00f3n t\u00e9cnica asesora, con presencia de actores del mundo acad\u00e9mico, p\u00fablico y organizaciones de pacientes, para dise\u00f1ar e implementar pol\u00edticas p\u00fablicas informadas y participativas.<\/p>\n<\/li>\n

  3. \n

    Implementaci\u00f3n de un registro nacional, que permitir\u00e1 identificar con precisi\u00f3n cu\u00e1ntas personas viven con estas condiciones en Chile, d\u00f3nde est\u00e1n ubicadas y cu\u00e1les son sus necesidades espec\u00edficas.<\/p>\n<\/li>\n<\/ol>\n

    Sobre este \u00faltimo punto, la ministra Aguilera destac\u00f3 que \u201cla creaci\u00f3n del registro no es una planilla Excel, no es una columna con nombres. Estamos hablando de una plataforma tecnol\u00f3gica segura, que resguarde la privacidad, tenga continuidad operativa y cumpla con los m\u00e1s altos est\u00e1ndares de calidad y dignidad que merecen las personas\u201d.<\/p>\n

    La nueva ley se complementa con otras medidas impulsadas por el Ministerio de Salud. Desde 2023, funciona la Oficina Nacional de Condiciones Cr\u00f3nicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes, encargada de coordinar acciones estrat\u00e9gicas.<\/p>\n

    Adem\u00e1s, el sistema cuenta con garant\u00edas legales a trav\u00e9s de la Ley N\u00b019.966 (GES) y la Ley N\u00b020.850, conocida como Ley Ricarte Soto, que establece un sistema de protecci\u00f3n financiera para tratamientos de alto costo. Ambas normativas est\u00e1n en constante revisi\u00f3n para su fortalecimiento.<\/p>\n

    Se estima que existen m\u00e1s de 8.000 enfermedades raras en el mundo, y que, aunque individualmente poco frecuentes, afectan en conjunto al 6 al 8% de la poblaci\u00f3n mundial. En el caso de Chile, se calcula que alrededor de un mill\u00f3n de personas podr\u00edan vivir con alguna de estas condiciones.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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